Лопатина Анна

Дата рождения: 16.07.2013 г.

Диагноз: Эпилепсия симптоматическая генерализованная с миоклоническими приступами и тоническими спазмами. Детский церебральный паралич, атонически-астатическая форма. Задержка психо-речевого развития.

Назначение средств: курс оздоровления и социально-бытовой адаптации в Детском оздоровительном центре развития и коррекции «Сделай Шаг». Сумма — 270 000 рублей. Длительность — 24 дня.

История от мамы:

Наша долгожданная дочка Анечка родилась 16 июля 2013 года в срок на 40 недели беременности без каких-либо патологий и врожденных пороков. Первые три месяца дочка развивалась согласно возрасту. Но 30 октября 2013 года остро заболела и попала в реанимацию, где пробыла в коме в течение трех недель с диагнозом вирусный менингоэнцифалит. От смерти нас спасли, но остались очень серьезные последствия данной болезни и проявляются они в виде эпилептических приступов и судорог, и, соответственно, у дочери очень большое отставание в развитии.

Из реанимации в г. Коломна нас в срочном порядке на скорой перевезли в реанимацию МОНИКИ г. Москвы и там Анечка пробыла в коме очень долгих и тяжелых 16 дней, каждый день молились и просили Бога, чтобы наша дочка выжила и поправилась. Пока Анечка была в коматозном состоянии, ей сделали КТ головного мозга. Заключение КТ — это отек головного мозга и поврежден мозг на 1/3. 16 ноября 2013 г. дочка вышла из комы и в этот день была снята с аппарата ИВЛ. Мы с мужем были очень рады, что Аня идет на поправку и думали, что будет все отлично, но оказалось не так просто… После комы у дочери появилась эпилепсия и развитие откатилось на уровень новорожденного, который не держит голову, не улыбается, не переворачивается. Состояние ребенка оценивалось очень тяжелое. На тот момент Анечка была очень вялая и даже не  фиксировала взгляд, но мы верили, что будет все хорошо и она поправится после курса лечения от эпилепсии. Я верила, что после реабилитации и курса массажа мы начнем и голову держать, и переварачиваться, и ходить. Но не тут то было! Оказывается, что пока есть эпилепсия, Анечке нельзя проводить реабилитационные мероприятия.

После реанимации нас перевели в отделение психоневрологии Тушинской детской Городской больницы №7, где мы пробыли 67 дней на медикаментозном лечении. Реабилитация и восстановительная терапия не проводились. Количество судорог достигало 100 раз в сутки. Затем мы были выписаны на амбулаторное лечение, на медикаментозной терапии, но эффекта не было.

В начале марта 2014 г. сделали ЭЭГ-видео-мониторинг. Результаты были прокомментированы и получена консультация врача невролога-эпилептолога. Диагноз: эпилепсия симптоматическая мультифокальная с миоклоническими приступами и тоническими спазмами, фармакорезистентное течение, гипнотически-астатический синдром, задержка психомоторного и речевого развития, синдром двигательных нарушений. По результатам мониторинга проводилась корректировка лечения. После коррекции терапии приступы сократились до 40 раз в сутки, но требовалась полная ремиссия.

До августа 2014 г. мы находились на амбулаторном лечении дома, раз в два месяца приезжали в Москву на консультацию к неврологу-эпилептологу, где проводилась корректировка лечения. В возрасте 1 года Анечка так и не научилась  держать голову, переворачиваться и ходить. Но научилась следить за игрушками и людьми, начала улыбаться и хохотать, появились новые звуки в речи. На сердце становится так приятно и тепло, когда дочка смеется, это бывает редко, но бывает. Наша надежда остается и руки мы не собираемся опускать, наша дочь избавится от этой болезни и смех в нашем доме будет каждый день!..

В августе 2014 г. нас положили на лечение  и коррекции терапии в «Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы» в г. Москве. На протяжения 2,5 мес. проводилась гормонотерапия. Но, к сожалению, гормоны нам так и не помогли (стало только хуже, так как приступы увеличились до 60 раз в сутки). Следующий этап лечения — кетогенная диета, которая была разработана врачом неврологом и диетологом в данном центре. На диете дочка находится с декабря 2014 г., количество судорог сократилось от 10 до 30 в сутки. Но полностью они не исчезают.

Параллельно нашему лечению в Москве мы искали другие пути. В феврале 2015 г. отправили документы в клинику в Германии «Schön Klinik Verwaltung», которая выставила нам счет на сумму 45 тыс.евро, ориентировочная дата госпитализация была назначена на май месяц. Параллельно мы также написали в клинику Hospital Quiron Teknon в Барселоне, счет прислали на сумму 19 тыс. евро, готовые нас принять были уже в апреле. Так как для нас время очень дорого, мы решили лететь в Испанию. Помогли нам в этом и друзья, и знакомые, и родственники. В клинике Текнон нашей дочери провели полное обследование. Выписку уже перевели на русский язык и прислали оригинал по почте. В документе указано, что наша эпилепсия не поддается медикаментозному лечению, есть только два варианта лечения нашей болезни — установка нейростимулятора блуждающего нерва и глубокая стимуляция мозга.

В декабре 2015 г. нашей дочке сделали операцию по установке нейростимулятора в ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова. В течение года мы приезжали в больницу на настройку. До операции у Анечки было около 40 приступов в день, на данный момент судороги уменьшились в несколько раз. На сегодняшний день основной диагноз Анечки — это ДЦП, а эпилепсия — сопутствующий. Теперь мы боремся и с этим диагнозом. Спустя полгода после операции мы начали постепенно заниматься с дочерью небольшой реабилитацией. Для Анечки требуется постоянная непрерывная реабилитация. Своими силами мы оплатили несколько курсов в Чехии и в РЦ «Сделай Шаг». После занятий есть очень заметные улучшения. Анечка стала активная, веселая и улыбчивая, стала намного уверенней держать голову (лёжа на животе и сидя), стала поднимать руки и ноги, научилась ползти ногами, появились новые звуки и слоги. Дома мы также занимаемся: делаем Войта-терапию, ЛФК, поем (как научила нас логопед в РЦ «Сделай Шаг»), делаем гимнастику и вертикализируемся по несколько часов. Но впереди у нас ещё очень длинный и долгий путь, который нам предстоит пройти — много восстановительных курсов реабилитации… Поэтому мы обращаемся к ВАМ за помощью, чтобы Анечка прошлая следующую реабилитацию в РЦ «Сделай Шаг», где после предыдущего курса есть положительная динамика. Нам нельзя опускать сейчас руки ради нашего ребенка и останавливаться на достигнутом, иначе все наши усилия станут напрасными и потеряют смысл… Мы очень хотим, чтобы наша дочка научилась сидеть, переворачиваться и ходить!

Мы искренне благодарим