Лопатина Анна

Дата: 28 Февраль 2019 Рубрика:
 
Собрано 2 000 из 270 000 руб.

Дата рождения: 16.07.2013 г.

Диагноз: Эпилепсия симптоматическая генерализованная с миоклоническими приступами и тоническими спазмами. Детский церебральный паралич, атонически-астатическая форма. Задержка психо-речевого развития.

Назначение средств: курс оздоровления и социально-бытовой адаптации в Детском оздоровительном центре развития и коррекции «Сделай Шаг». Сумма — 270 000 рублей. Длительность — 24 дня.

История от мамы:

Наша долгожданная дочка Анечка родилась 16 июля 2013 года в срок на 40 недели беременности без каких-либо патологий и врожденных пороков. Первые три месяца дочка развивалась согласно возрасту. Но 30 октября 2013 года остро заболела и попала в реанимацию, где пробыла в коме в течение трех недель с диагнозом вирусный менингоэнцифалит. От смерти нас спасли, но остались очень серьезные последствия данной болезни и проявляются они в виде эпилептических приступов и судорог, и, соответственно, у дочери очень большое отставание в развитии.

Из реанимации в г. Коломна нас в срочном порядке на скорой перевезли в реанимацию МОНИКИ г. Москвы и там Анечка пробыла в коме очень долгих и тяжелых 16 дней, каждый день молились и просили Бога, чтобы наша дочка выжила и поправилась. Пока Анечка была в коматозном состоянии, ей сделали КТ головного мозга. Заключение КТ — это отек головного мозга и поврежден мозг на 1/3. 16 ноября 2013 г. дочка вышла из комы и в этот день была снята с аппарата ИВЛ. Мы с мужем были очень рады, что Аня идет на поправку и думали, что будет все отлично, но оказалось не так просто… После комы у дочери появилась эпилепсия и развитие откатилось на уровень новорожденного, который не держит голову, не улыбается, не переворачивается. Состояние ребенка оценивалось очень тяжелое. На тот момент Анечка была очень вялая и даже не  фиксировала взгляд, но мы верили, что будет все хорошо и она поправится после курса лечения от эпилепсии. Я верила, что после реабилитации и курса массажа мы начнем и голову держать, и переварачиваться, и ходить. Но не тут то было! Оказывается, что пока есть эпилепсия, Анечке нельзя проводить реабилитационные мероприятия.

После реанимации нас перевели в отделение психоневрологии Тушинской детской Городской больницы №7, где мы пробыли 67 дней на медикаментозном лечении. Реабилитация и восстановительная терапия не проводились. Количество судорог достигало 100 раз в сутки. Затем мы были выписаны на амбулаторное лечение, на медикаментозной терапии, но эффекта не было.

В начале марта 2014 г. сделали ЭЭГ-видео-мониторинг. Результаты были прокомментированы и получена консультация врача невролога-эпилептолога. Диагноз: эпилепсия симптоматическая мультифокальная с миоклоническими приступами и тоническими спазмами, фармакорезистентное течение, гипнотически-астатический синдром, задержка психомоторного и речевого развития, синдром двигательных нарушений. По результатам мониторинга проводилась корректировка лечения. После коррекции терапии приступы сократились до 40 раз в сутки, но требовалась полная ремиссия.

До августа 2014 г. мы находились на амбулаторном лечении дома, раз в два месяца приезжали в Москву на консультацию к неврологу-эпилептологу, где проводилась корректировка лечения. В возрасте 1 года Анечка так и не научилась  держать голову, переворачиваться и ходить. Но научилась следить за игрушками и людьми, начала улыбаться и хохотать, появились новые звуки в речи. На сердце становится так приятно и тепло, когда дочка смеется, это бывает редко, но бывает. Наша надежда остается и руки мы не собираемся опускать, наша дочь избавится от этой болезни и смех в нашем доме будет каждый день!..

В августе 2014 г. нас положили на лечение  и коррекции терапии в «Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы» в г. Москве. На протяжения 2,5 мес. проводилась гормонотерапия. Но, к сожалению, гормоны нам так и не помогли (стало только хуже, так как приступы увеличились до 60 раз в сутки). Следующий этап лечения — кетогенная диета, которая была разработана врачом неврологом и диетологом в данном центре. На диете дочка находится с декабря 2014 г., количество судорог сократилось от 10 до 30 в сутки. Но полностью они не исчезают.

Параллельно нашему лечению в Москве мы искали другие пути. В феврале 2015 г. отправили документы в клинику в Германии «Schön Klinik Verwaltung», которая выставила нам счет на сумму 45 тыс.евро, ориентировочная дата госпитализация была назначена на май месяц. Параллельно мы также написали в клинику Hospital Quiron Teknon в Барселоне, счет прислали на сумму 19 тыс. евро, готовые нас принять были уже в апреле. Так как для нас время очень дорого, мы решили лететь в Испанию. Помогли нам в этом и друзья, и знакомые, и родственники. В клинике Текнон нашей дочери провели полное обследование. Выписку уже перевели на русский язык и прислали оригинал по почте. В документе указано, что наша эпилепсия не поддается медикаментозному лечению, есть только два варианта лечения нашей болезни — установка нейростимулятора блуждающего нерва и глубокая стимуляция мозга.

В декабре 2015 г. нашей дочке сделали операцию по установке нейростимулятора в ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова. В течение года мы приезжали в больницу на настройку. До операции у Анечки было около 40 приступов в день, на данный момент судороги уменьшились в несколько раз. На сегодняшний день основной диагноз Анечки — это ДЦП, а эпилепсия — сопутствующий. Теперь мы боремся и с этим диагнозом. Спустя полгода после операции мы начали постепенно заниматься с дочерью небольшой реабилитацией. Для Анечки требуется постоянная непрерывная реабилитация. Своими силами мы оплатили несколько курсов в Чехии и в РЦ «Сделай Шаг». После занятий есть очень заметные улучшения. Анечка стала активная, веселая и улыбчивая, стала намного уверенней держать голову (лёжа на животе и сидя), стала поднимать руки и ноги, научилась ползти ногами, появились новые звуки и слоги. Дома мы также занимаемся: делаем Войта-терапию, ЛФК, поем (как научила нас логопед в РЦ «Сделай Шаг»), делаем гимнастику и вертикализируемся по несколько часов. Но впереди у нас ещё очень длинный и долгий путь, который нам предстоит пройти — много восстановительных курсов реабилитации… Поэтому мы обращаемся к ВАМ за помощью, чтобы Анечка прошлая следующую реабилитацию в РЦ «Сделай Шаг», где после предыдущего курса есть положительная динамика. Нам нельзя опускать сейчас руки ради нашего ребенка и останавливаться на достигнутом, иначе все наши усилия станут напрасными и потеряют смысл… Мы очень хотим, чтобы наша дочка научилась сидеть, переворачиваться и ходить!

руб.

Представьтесь, пожалуйста

X

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Благотворительный фонд помощи детям с органическими поражениями центральной нервной системы «Добрые сердца», в лице Бондаревой Юлии Юрьевны,
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд помощи детям с органическими поражениями центральной нервной системы «Добрые сердца»».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Описание процесса передачи данных
Для оплаты (ввода реквизитов Вашей карты) Вы будете перенаправлены на платежный шлюз ПАО СБЕРБАНК. Соединение с платежным шлюзом и передача информации осуществляется в защищенном режиме с использованием протокола шифрования SSL. В случае, если Ваш банк поддерживает технологию безопасного проведения интернет-платежей Verified By Visa или MasterCard SecureCode, для проведения платежа также может потребоваться ввод специального пароля. Настоящий сайт поддерживает 256-битное шифрование. Конфиденциальность сообщаемой персональной информации обеспечивается ПАО СБЕРБАНК. Введенная информация не будет предоставлена третьим лицам за исключением случаев, предусмотренных законодательством РФ. Проведение платежей по банковским картам осуществляется в строгом соответствии с требованиями платежных систем МИР, Visa Int. и MasterCard Europe Sprl.
6. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

Благотворительный фонд помощи детям с органическими поражениями центральной нервной системы «Добрые сердца»

ОГРН: 1165000051347
ИНН/КПП: 5009104123/500901001
Адрес места нахождения: 142001, г. Домодедово, ул. Ломоносова, д. 10, помещение 03

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810201100143490
Банк: Банк «Возрождение» ПАО г. Москва, Домодедовский филиал
БИК банка: 044525181
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000181

Президент фонда
Бондарева Юлия Бондарева

X

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте http://khbf.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу http://khbf.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи детям с органическими поражениями центральной нервной системы «Добрые сердца»», которой принадлежит сайт http://khbf.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта http://khbf.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи детям с органическими поражениями центральной нервной системы «Добрые сердца»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи детям с органическими поражениями центральной нервной системы «Добрые сердца»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта http://khbf.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – info@kindhearts.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи детям с органическими поражениями центральной нервной системы «Добрые сердца»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта http://khbf.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи детям с органическими поражениями центральной нервной системы «Добрые сердца»» в соответствии с учредительными документами: 142001, г. Домодедово, ул. Ломоносова, д. 10, помещение 03.

Мы искренне благодарим

2 000 руб.
Ольга /